Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages (Guide de la Haute Autorité de Santé)
Guide validé par la Haute Autorité de Santé en décembre 2017. Il présente la part que doivent prendre tous les acteurs (familles, soignants et enseignants) dans la prise en charge de l'enfant. Le communiqué de presse de la HAS le décrit comme suit :
Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) dits «troubles dys» constituent une priorité de santé publique. Si leur prise en charge s’est améliorée depuis 15 ans, des progrès sont à réaliser concernant notamment la mise en place effective d’un parcours de santé coordonné, fluide et centré sur les besoins de l’enfant. Ainsi, la HAS publie pour la première fois un « guide parcours de santé » que les ARS pourront déployer au bénéfice des patients. Ce guide concerne l’ensemble des acteurs impliqués dans le parcours des troubles dys : familles, soignants et enseignants.
Les troubles dys sont fréquents : en France, ils concerneraient près de 8% des enfants d’âge scolaire. Ces troubles sont les conséquences d’anomalies dans le développement cognitif de l’enfant. Ils recouvrent des situations très diverses et peuvent concerner une ou plusieurs fonctions cognitives : langage oral ou écrit, gestes, motricité... Ces troubles plus ou moins sévères peuvent être repérés dès la petite enfance. Depuis une vingtaine d’année, de nombreux travaux ont permis de mieux les connaître et des progrès ont été réalisés dans leur prise en charge. La Commission de la Naissance et de la Santé de l’Enfant (CNNSE) a cependant jugé en 2013 que celle-ci reste hétérogène et inégale sur le territoire. Elle a saisi la HAS pour améliorer la coordination des acteurs et détailler l’organisation d’un parcours de santé structuré en trois niveaux de recours aux soins. En réponse, la HAS publie ce jour son premier « guide parcours de santé » pédiatrique. Dans ce document, la HAS détaille le parcours de santé de référence des enfants atteints d’un trouble du langage et des apprentissages : multidisciplinaire, gradué et coordonné, il doit être adapté à la spécificité de chacun des enfants et d’une qualité homogène sur l’ensemble du territoire. Pour ce faire, la HAS souligne l’importance de l’implication des agences régionales de santé (ARS) dans l’organisation d’un maillage territorial. Enfin, la HAS rappelle que les enfants et leurs parents sont des acteurs majeurs du parcours de santé. Ils doivent être régulièrement informés et associés aux décisions d’ordre pédagogique ou thérapeutique afin de garantir une prise en charge personnalisée prenant en compte leurs besoins et leurs attentes.
Un parcours de santé coordonné et avec une offre de soins graduée en 3 niveaux
Le guide de la HAS s’adresse aux soignants et aux enseignants et clarifie le rôle et le moment des interactions de chaque intervenant. La HAS l’a élaboré dans l’objectif de favoriser une offre de soin adaptée à la sévérité ou à la complexité du trouble de chaque enfant.
A l’occasion de son travail, la HAS précise les différentes étapes de la prise en charge, dont le repérage de la difficulté du langage et des apprentissages de l’enfant et le diagnostic du trouble spécifique. A ce titre, elle propose des tableauxdécrivant, pour chaque âge clé, les signes d’alerte et les actions à mettre en œuvre en cas de difficulté dans les différents domaines d’apprentissage. La HAS met l’accent sur la collaboration entre l’éducation nationale et les soignants dont les projets respectifs sont imbriqués dans le parcours de santé.
Afin de répondre aux besoins spécifiques de ces enfants, la HAS a élaboré des outils d’aide à l’organisation du parcours de santé en 3 niveaux de recours aux soins graduée selon la sévérité ou la complexité des troubles. Deux niveaux sont déjà déployés sur le territoire. C’est le cas du niveau 1, qui est assuré par les professionnels de proximité (médecin de l’enfant – médecin généraliste ou pédiatre), rééducateurs libéraux en lien avec le médecin de la Protection Maternelle et Infantile ou de l’éducation nationale. Il est adapté pour prendre en charge les cas pour lesquels la pose du diagnostic et la mise en œuvre thérapeutique sont les plus simples. Les professionnels de ce niveau orientent également vers un niveau supérieur les enfants pour qui la prise en charge de proximité s’avère insuffisante.
Le second niveau, lui, concerne des enfants dont la complexité du trouble nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée. Ces prises en charge de niveau 2 existent par endroit. Toutefois les organisations pluri-professionnelles restent peu formalisées et peinent à se structurer sur l’ensemble du territoire. Afin d’assurer à ces enfants un accès à un avis spécialisé dans un délai raisonnable, la HAS décrit le cahier des charges à suivre par les organisations de ce niveau de complexité. Elle détaille la composition des équipes pluridisciplinaires formées aux troubles dys et aux approches neurocognitives. Celles-ci interviennent sous la responsabilité d’un médecin expert - qu’il soit généraliste, pédiatre, neuropédiatre ou d’une autre spécialité.
Enfin, le niveau 3 est destiné aux cas les plus sévères ou complexes ; il est déjà déployé et correspond aux centres de référence des troubles du langage et des apprentissages rattachés à des centres hospitaliers universitaires. Pour autant, ces centres se trouvent saturés par des sollicitations trop fréquentes et pas toujours justifiées car obtenir un avis spécialisé en dehors de ces structures est difficile à l’heure actuelle.
Aux trois niveaux, le projet de soins est composé d’un axe rééducatif (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie, etc.), d’un axe psychologique si nécessaire et d’un axe médical si besoin.
Encore des leviers à mobiliser pour améliorer le parcours de santé
La HAS a identifié plusieurs leviers sur lesquels des efforts doivent se poursuive afin d’assurer une égalité d’accès aux soins aux enfants atteints de troubles dys. Sur le terrain, ces leviers doivent permettre de faciliter la pratique professionnelle et la mise en œuvre d’un parcours fluide pour les enfants et leur famille.
La HAS préconise le développement de la formation des professionnels aux troubles dys (soignants comme enseignants). Elle sollicite les ARS qui doivent notamment mettre à disposition des listes à jour des ressources par territoire et déployer des systèmes d’information facilitant les échanges entre professionnels de santé. Enfin, il est essentiel de porter une attention particulière aux populations socialement vulnérables dans lesquelles les difficultés scolaires sont plus fréquentes et pour qui les inégalités d’accès aux personnels spécialisés de l’éducation nationale et aux soins sont plus sensibles.
https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2822893/fr/comment-ameliorer-le-...
Prise en charge des élèves ayant des troubles spécifiques des apprentissages - DYS
Accompagner chaque élève à besoin éducatif particulier dans son parcours scolaire est une priorité nationale. Dans son projet, l'académie s'est engagée à développer tous les dispositifs qui permettront d'atteindre cet objectif vers une école inclusive.
Il s'agit de développer le suivi et la prise en charge des élèves à besoin éducatif particulier, notamment ceux qui souffrent de troubles spécifiques des apprentissages à travers des actions ambitieuses qui permettent, après repérage, d'accompagner les enseignants et les familles.
Un plan académique concernant en premier lieu la dyslexie est mis en place à compter de cette année scolaire.
Il vise à accompagner les équipes pédagogiques.
Procédures de prise en charge des élèves
Dans le cadre du plan académique, deux procédures de prise en charge des élèves en situation de troubles spécifiques des apprentissages peuvent être mise en place
- dans le 1er degré (à la demande des écoles)
- dans le 2nd degré (pour toutes les classes de 6ème)
Les différents plans : Pour qui ? Pourquoi ?
PPS - Projet Personnalisé de scolarisation (Dispositif relevant de la MDPH)
PAP - Projet d’Accompagnement Personnalisé (Dispositif interne à l'établissement)
PPRE - Programme Personnalisé de réussite Éducative (Dispositif purement pédagogique)
PAI - Projet d’Accueil Individualisé (Dispositif interne à l'établissement)
L’équipe (1er degré) / La commission éducative (2nd degré)
Au premier degré, l’équipe éducative, réunie par le directeur chaque fois que l’examen de la situation d’un élève l’exige, est composée des personnes auxquelles incombe la responsabilité éducative d'un élève ou d'un groupe d'élèves.
Dans un collège ou dans un lycée, la commission éducative a pour mission d’examiner la situation d’un élève et d’y apporter une réponse éducative personnalisée. Elle assure la mise en place et le suivi des plans d’accompagnement personnalisés.
Le Réseau Grandir soutient l'enfant et sa famille face aux Troubles Spécifiques des apprentissages
Le Réseau Grandir se propose d'aider l'enfant et sa famille face à deux thématiques : les Troubles Spécifiques des apprentissages ainsi que le Surpoids et l'obésité. Il soutient également les professionnels de santé.
En ce qui concerne les TSA, il se donne pour objectif d'améliorer la qualité et la rapidité du diagnostic des enfants de 5 à 12 ans. Il informe, sensibilise et forme les professionnels de santé à ces troubles.
Pour les contacter :
Adresse : Immeuble Le Squale - Houëlbourg Sud 2 - 97122 Baie-Mahault
Téléphone : 0590 471 700 / 0590 471 707
Fax: 0590 471 704
Courriel : reseaugrandir@gip-raspeg.fr
Plusieurs associations oeuvrent dans l'académie pour accompagner les parents d'enfants DYS et les professionnels.
Allodys : L’association ALLODYS Antilles-Guyane a pour but principal l’aide, l’information, l’accompagnement des personnes qui sont atteintes des différentes formes de troubles de l’apprentissage écrit ou oral.
1718 chemin de Carrère, 97170 Petit Bourg
Téléphone : 0590 95 52 93 / 0690 85 02 07
allodys@allodys.org / http://allodysag.org
Dys de Cœur : propose un accueil téléphonique pour les parents, des groupes de discussion parents/enfants animés par une psychologue, des ateliers « apprendre à apprendre autrement», etc.
15 rue des bougainvilliers 97160 le MOULE
Téléphone : 0590 470832 / 0690 24 59 02
dysdecoeur@orange.fr / http://www.association-dysdecoeur-guadeloupe.fr
Esprit bleu : anime des ateliers dys, du soutien scolaire, des ateliers « estime de soi » (PNL, Sophrologie), l’accompagnement des parents d’enfants dys, etc.
Allée Célia, Petit Paris, 97100 Basse Terre
Téléphone : 0690410128
Mise à jour : mars 2022